Introduction
Atteint dès sa naissance d’une maladie rénale chronique, Rémi Reibel aurait pu voir son horizon se restreindre aux murs des centres de soins. Il a pourtant fait le choix inverse : celui du journalisme, de la rédaction, du contact avec les acteurs du terrain et de la célébration des plaisirs de la table. À travers son ouvrage Rencontre avec la Vie, préfacé par les chefs lyonnais Christian Têtedoie et Guy Lassausaie, il offre un témoignage singulier où la rigueur du travail d’écriture croise l’exigence des arts culinaires et le combat pour la sensibilisation au don d’organes.
I. Le parcours de santé de Rémi Reibel : Vingt-deux ans au rythme des machines et le souffle des greffes
L’enfance face à la maladie rénale chronique
Né en 1967 avec une malformation des voies urinaires, Rémi Reibel est confronté dès ses premières années aux contraintes de la médecine. Alors que l’enfance est généralement le temps de la découverte insouciante, la sienne s’organise autour des consultations, des analyses et des régimes stricts destinés à préserver une fonction rénale qui se faisait défaillante.
Cette confrontation précoce avec la réalité médicale forge une discipline personnelle remarquable. Très tôt, il apprend à observer son propre corps, à décoder les signaux d’alerte et à intégrer les limites imposées par la pathologie sans pour autant renoncer à ses aspirations intellectuelles et sociales.
L’épreuve du temps long : 22 ans de dialyse
L’aggravation progressive de la maladie conduit à l’instauration d’un traitement de suppléance : la dialyse. Pendant au total 22 années de sa vie — de sa jeunesse jusqu’à l’âge adulte —, Rémi Reibel doit se soumettre à un rythme éprouvant de trois séances hebdomadaires.
La dialyse est un traitement lourd qui remplace artificiellement la fonction de filtration des reins. Chaque séance, durant plusieurs heures, impose une fatigue intense et une immobilité forcée. Pour beaucoup, ce rythme hache le quotidien et rend difficile le maintien d’une activité professionnelle régulière. Pour Rémi Reibel, ces heures passées branché aux machines deviennent un espace de résistance mentale. C’est durant ces périodes d’astreinte qu’il développe sa capacité de concentration, affûte sa pensée et consolide son désir de communiquer avec le monde extérieur par le journalisme.
La renaissance des greffes et la transmission
La greffe d’organes représente le seul véritable espoir de liberté retrouvée pour les patients en insuffisance rénale terminale. En l’an 2000, à l’âge de 33 ans, Rémi Reibel bénéficie d’une première transplantation rénale. Cette intervention marque une rupture : la fin immédiate des contraintes d’horaires de dialyse, la possibilité de voyager, d’entreprendre et de vivre sans la perfusion permanente de l’appareil médical.
Cependant, la greffe n’est pas une guérison définitive, mais un répit de durée variable. Après 14 années d’une vie professionnelle et personnelle dense, le greffon montre des signes d’épuisement, le contraignant à revenir temporairement au parcours de la dialyse. En 2020, une seconde greffe de rein lui est accordée.
Ces deux événements, véritables « secondes naissances », ne sont pas vécus par l’auteur comme un simple soulagement individuel, mais comme un devoir de témoignage. La reconnaissance envers les donneurs anonymes devient alors le moteur d’un engagement public pour la sensibilisation à la transplantation et à la santé en milieu professionnel.
II. L’écriture et le journalisme comme moteurs de reconstruction
Le pouvoir des mots face à la contrainte médicale
Face à la maladie chronique, qui tend à réduire l’individu à son statut de patient, l’exercice du journalisme et de la rédaction constitue pour Rémi Reibel un instrument d’affirmation de soi. Écrire, c’est reprendre le contrôle du récit.
En s’investissant dans la rédaction, la communication d’entreprise et la mise en valeur des initiatives locales, il s’assure une présence active dans le tissu économique et social. La plume devient une passerelle vers les autres, un moyen d’extraire la pensée des contraintes physiques pour la projeter dans l’espace public.
Raconter pour transmettre : la genèse de Rencontre avec la Vie
L’écriture du livre Rencontre avec la Vie répond à une nécessité de synthétiser plus de quatre décennies d’expérience médicale, professionnelle et humaine. Construit comme un récit fluide mais rigoureux, l’ouvrage évite le piège du misérabilisme pour se concentrer sur les leçons de résilience.
L’auteur y détaille sans fard le quotidien des soins, mais remet constamment au centre les éléments qui permettent de tenir : l’amitié, l’engagement professionnel, l’amour de la bonne chère et la curiosité intellectuelle. L’ouvrage devient ainsi un guide informel pour quiconque cherche à surmonter une épreuve durable.
Le regard du journaliste sur la maladie chronique en entreprise
Fort de son expérience de rédacteur et d’entrepreneur, Rémi Reibel décline aujourd’hui son témoignage sous forme de conférences-débats axées sur le thème : « Être entrepreneur sous maladie chronique ».
Son analyse apporte une contribution concrète au monde du travail :
- La déstigmatisation : Démontrer qu’une pathologie lourde n’invalide pas la compétence ni la rigueur professionnelle.
- L’adaptation : Proposer une organisation du travail fondée sur l’anticipation, la transparence et la flexibilité.
- L’humanisation des relations d’affaires : Rappeler que la performance économique gagne à intégrer la réalité des parcours de vie individuels.
Dépasser le tabou : en parler de son vivant pour épargner ses proches
C’est ici que réside le véritable nœud éthique du problème. Lorsque le sujet n’a jamais été abordé au sein de la famille, la brutalité du deuil associée à l’urgence de la décision place les proches dans une détresse psychologique extrême. Dans le doute ou sous le coup de la sidération, de nombreuses familles préfèrent refuser le prélèvement, de peur de ne pas respecter la volonté du défunt.
L’engagement de Rémi Reibel, à travers son livre et ses interventions publiques, vise à lever ce tabou sociétal. L’enjeu n’est pas seulement de convaincre chacun de devenir donneur, mais de pousser à une prise de décision éclairée et verbalisée.
La responsabilité individuelle : Dire à ses proches, lors d’une discussion ordinaire, quelle est sa position concernant le don d’organes est un acte de bienveillance. Cela libère la famille d’un poids décisionnel insupportable au moment du drame et permet aux équipes médicales d’agir dans le respect absolu de la volonté de la personne.
IV. Vers une véritable culinothérapie : Manger, comprendre et s’engager
La culinothérapie au-delà du simple geste de préparation
Le concept de « culinothérapie » est trop souvent réduit à un simple atelier d’ergothérapie ou à la pratique récréative de la cuisine à la maison. Dans le parcours d’une personne confrontée à une maladie longue durée ou à un traitement lourd, la gastronomie prend une dimension bien plus vaste et structurante.
La culinothérapie ne consiste pas uniquement à éplucher des légumes ou à suivre une recette. Elle réside dans l’implication globale au sein du monde gastronomique :
- La reconquête du goût : Les traitements lourds (dialyses, chimiothérapies) altèrent souvent le palais et imposent des régimes drastiques (restriction hydrique, alimentation sans sel). S’intéresser à la gastronomie permet de redécouvrir des textures, d’explorer l’usage des épices, des herbes et des cuissons pour contourner les contraintes médicales sans renoncer au plaisir.
- L’ancrage dans le réel : Le monde médical est un univers d’aseptisation et d’abstraction. À l’inverse, la cuisine et le terroir rappellent la matière, le produit, la saisonnalité et la terre. S’engager dans l’analyse de ce qui compose nos assiettes, c’est maintenir un lien direct et charnel avec la vie.
Les arts de la table comme affirmation du lien au vivant et au terroir
Exposer les vérités des arts de la table, c’est aussi comprendre l’effort de toute une chaîne humaine : du producteur au chef, de l’artisan à l’éleveur. Pour Rémi Reibel, côtoyer les acteurs de la restauration et du terroir n’était pas un simple exercice d’écriture professionnelle, mais une hygiène de vie intellectuelle et morale.
La table devient un espace de résistance face à la maladie. Elle réunit, efface pour un temps les différences entre bien-portants et malades, et remet l’épicurisme au centre des relations humaines. Comprendre d’où viennent les aliments et comment ils sont transformés offre une perspective d’émancipation : on ne subit plus son alimentation imposée par la médecine, on la choisit et on la célèbre.
Le soutien des chefs : Quand Christian Têtedoie et Guy Lassausaie célèbrent la vie
L’implication des chefs Christian Têtedoie (Président des Maîtres Cuisiniers de France) et Guy Lassausaie (Meilleur Ouvrier de France) dans la préface de Rencontre avec la Vie ne doit rien au hasard. Elle symbolise la rencontre entre la haute gastronomie et la résilience humaine.
En apportant leur caution et leur voix à cet ouvrage, ces deux grandes figures de la cuisine française rappellent que leur métier ne se limite pas à élaborer des cartes prestigieuses :
- Une mission de transmission : La cuisine est avant tout un acte d’attention porté à l’autre. En soutenant le combat contre la maladie rénale et la sensibilisation au don d’organes, ils rappellent la dimension sociale et profondément humaine de leur art.
- L’éloge de la persévérance : La rigueur de la haute cuisine, exigeante et disciplinée, résonne directement avec la discipline quotidienne qu’impose un parcours de soin sur plus de quarante ans.
Conclusion
Le parcours de Rémi Reibel démontre que la maladie chronique, aussi lourde soit-elle, ne définit pas l’intégralité d’une existence. Par la force de la plume, l’engagement professionnel et un attachement profond aux plaisirs de la table, il est possible de transformer une épreuve médicale de 22 ans de dialyse en un message d’espoir et d’action collective.
Entre la nécessité d’un dialogue ouvert sur le don d’organes avec nos proches et la réappropriation du bien-manger comme vecteur de santé et de lien social, Rencontre avec la Vie rappelle une vérité essentielle : la gastronomie et l’écriture sont deux outils puissants pour affirmer notre rapport au vivant, honorer ceux qui nous permettent de transmettre, et continuer, malgré tout, à célébrer la vie.
À titre plus personnel, nous vivons dans un monde où la maladie fait partie intégrante de la vie. Que cela nous plaise ou non, c’est une réalité à laquelle, pour le moment, nous ne pouvons échapper. La médecine, ces dernières décennies, a pu connaître un nombre d’évolutions significatives, et ce n’est pas en un claquement de doigts ni par le fruit du hasard.
Derrière chaque évolution de la médecine et des avancées qu’elle a pu connaître, ce sont des hommes et des femmes de science et de médecine qui ont travaillé de manière acharnée ; ce sont également des patients qui ont souffert… Mais n’oublions pas que ce sont également des hommes et des femmes, voire des adolescents ou même des enfants, qui donnent leur corps à la science ou qui se portent volontaires pour que leurs organes soient prélevés au moment de leur mort afin de permettre à d’autres de continuer à vivre…
Il y a également des héros plus discrets qui, en fonction de leur état de santé, donnent leur sang et leur plasma, voire s’inscrivent comme donneurs de moelle osseuse. Je vous invite tous à consulter internet pour prendre des informations générales et à en parler à votre médecin traitant pour être aiguillés, si vous le souhaitez, dans ce type de démarche.
Pour ma part, je suis inscrit comme donneur de moelle osseuse. Nous ne savons jamais si nous pourrons sauver une vie… Tous les héros ne portent pas de cape et n’ont pas de nom d’emprunt ; parfois, ce sont des gens tout à fait ordinaires qui le font dans le plus strict anonymat !
Pour aller plus loin…
Personalités
- Statut : Journaliste, rédacteur Web, éditeur, auteur et conférencier.
- Ancrage : Lyon / Région Auvergne-Rhône-Alpes.
- Parcours de santé : Atteint d’une maladie chronique des voies urinaires dès sa naissance, il cumule 22 ans de dialyse et deux greffes de rein (en 2000 et 2020).
- Engagements : Fondateur de clubs d’affaires et d’initiatives associatives, intervenant en entreprises sur le thème « Être entrepreneur sous maladie chronique », militant actif pour la sensibilisation au don d’organes.
- Statut : Chef cuisinier étoilé (Lyon), Président de l’Association des Maîtres Cuisiniers de France.
- Rôle dans l’ouvrage : Co-préfacier du livre Rencontre avec la Vie.
- Apport thématique : Incarnation de l’engagement social des Maîtres Cuisiniers et défenseur de la transmission culinaire au service du bien-être et de la santé.
- Statut : Chef cuisinier étoilé basé à Chasselay (Rhône), sacré Meilleur Ouvrier de France (MOF) en 1993.
- Rôle dans l’ouvrage : Co-préfacier du livre Rencontre avec la Vie.
- Apport thématique : Ambassadeur du patrimoine gastronomique lyonnais, illustrant le lien entre la haute cuisine et la résilience face à la maladie.
Bibliographie et sources de référence
Reibel, Rémi. Rencontre avec la Vie !, préfaces de Christian Têtedoie et Guy Lassausaie, auto-édition / diffusion avec le soutien d’une écrivaine publique, paru en mars 2024.
- BFM Lyon Santé / Le Tout Lyon : Présentation du livre et éclairage sur le parcours du journaliste Rémi Reibel (mars 2024).
- AirZen Radio : « Livre : un témoignage inspirant pour sensibiliser au don d’organes », entretien et reportage avec Rémi Reibel (avril 2024).
- Sites officiels de l’auteur :
- Portail dédié à l’ouvrage et à la cause : rencontresaveclavie.com
- Activité journalistique et rédactionnelle : remireibeljournalisteredact.com
- Agence de la biomédecine : Données sur le consentement présumé, le fonctionnement du Registre national des refus et la statistique des greffes en France.
- Code de la santé publique (Article L1211-2 et suivants) : Textes encadrant les prélèvements et dons d’organes à visée thérapeutique.
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